18. 02. 2020 19:20 , článok bol aktualizovaný 18. 02. 2020 19:21 | BRATISLAVA/TV Markíza

Ich diagnóza je ako rozsudok smrti. Najdrahší liek môže pomôcť zatiaľ jednému malému Slovákovi

Pomoc prisľúbil Peter Pellegrini, rodičia však nevedia, čo to presne znamená.

Malý pacient, ktorý potrebuje pomoc.
Malý pacient, ktorý potrebuje pomoc. Foto: TVNOVINY.sk

Ich diagnóza je ako rozsudok smrti. Rodičia štyroch detí so svalovou atrofiou chcú pre malých pacientov nový, no zároveň najdrahší liek na svete. Pomoc sľúbil predseda vlády Peter Pellegrini. Zatiaľ však iba jednému z detí, ďalšie musia čakať. 

Rodičia malého Riška dostali nádej z tých najvyšších miest, čo im však presne Peter Pellegrini ponúka, sami dobre nevedia. "Nebola špecifikovaná konkrétna pomoc, spomínalo sa tam lietadlo v prípade liečby v Bostone v USA. Ale stále je to len o tom, že bolo niečo sľúbené," povedal otec Riška Filip Bálint.

„Predseda vlády poverený riadením ministerstva zdravotníctva je ochotný urobiť všetko, aby chlapec mohol danú liečbu dostať tak, aby to stihol včas a aby mu mohla pomôcť,“ reagovala hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Zuzana Eliášová.

Zoldesma, teda genetická terapia, od ktorej si rodičia detí sľubujú tak veľa, stojí dva milióny eur. Peniaze na to zatiaľ nemajú. „K tejto otázke sa nateraz konkrétne vyjadrovať nebudeme, cieľom však je, aby pacient tento liek dostal, to znamená, že budeme komunikovať s výrobcom lieku. Nadväzne na to sa doladia všetky detaily,“ hovorila Zuzana Eliášová.

Premiér však sľubuje niečo, čo už o pár dní po voľbách platiť nemusí.

Riško Bálint je aktuálne hospitalizovaný v Detskej fakultnej nemocnici v Košiciach v poradí už s piatym zápalom pľúc, ten posledný prekonal iba pred dvomi týždňami a jeho zdravotný stav sa zhoršuje. Alternatívny liek mu musia podať do dvoch rokov života, teda do apríla tohto roka. 

Pomoc však potrebuje viac detí. Spinálna svalová atrofia napáda pohybový aparát. Deti postupne prestávajú samostatne dýchať a prehĺtať. Ešte donedávna bolo ochorenie neliečiteľné a smrteľné.

Pozrite si reportáž Dušana Tokarčíka.

 

Komentáre ( 0)

 

VIAC Z Domáce