07. 11. 2021 07:00 | BRATISLAVA/Rebeka Kosečeková

Prednostka detskej onkológie: Osemročné deti si už uvedomujú smrť. Niektoré sa má spýtajú, či môžu zomrieť

Alexandra Kolenová v rozhovore opisuje, čím si pacienti prechádzajú a ako ich liečbu ovplyvnila pandémia.

Ilustračná foto.
Ilustračná foto. Foto: TASR - Martin Baumann

Prednostka detskej hematológie a onkológie Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Národného ústavu detských chorôb v Bratislave Alexandra Kolenová vedie oddelenie, na ktorom ročne vyliečia z rakoviny desiatky detí. Po príchode pandémie museli aj tu čeliť mnohým výzvam, kedy boli onkologickí pacienti vystavení veľkému riziku. Napriek tomu sa darí každému z nich zabezpečiť potrebnú liečbu. Odborníčka v rozhovore približuje aj to, že onkologický pacient je izolovaný, či vonku zúri vírus alebo nie. No v tomto období je to izolácia extrémna a často mimoriadne náročná.

V rozhovore sa dozviete aj:
Čomu museli čeliť po príchode pandémie
Ako ovplyvní onkologického pacienta COVID-19
Či sú jej pacienti zaočkovaní proti covidu
Aká cesta čaká dieťa, ktorému diagnostikujú rakovinu
Ako vnímala, že ju zaradili medzi najlepších onkológov sveta

Ako ste si na oddelení zvykli na pandémiu a všetko, čo priniesla?

Veľmi opatrní sme boli od jej samého začiatku. Dnes je výhodou, že máme skúsenosti s tým, ako prebieha a ako môžeme liečiť pacientov s COVID infekciou. Práve v tomto období minulý rok boli naši pacienti prvýkrát pozitívni. Vtedy sme si prešli veľmi ťažkým obdobím. Všetci sme sa za ten čas „vytrénovali“ na to, ako s ochorením fungovať a pracovať.

Ako ste naznačili, v prvej vlne sa vírus na vašej klinike nerozšíril, pacientov nákaza obišla. V druhej sa mu už nevyhli. Čo presne ste museli zmeniť?

Všetci pacienti pozitívni na COVID-19 v nemocnici vrátane onkologických pacientov museli byť spočiatku na špeciálnom R2 oddelení. Veľmi skoro sme si začali uvedomovať, že zdravotníci, ktorí tam pracujú, majú síce skúsenosti s infekčnými ochoreniami, no nemajú skúsenosti s onkologickými. Prišlo teda k zlomu a rozhodli sme sa, že deti s onkologickou diagnózou a zároveň COVID infekciou musia byť liečení v rámci našej kliniky.

Čo bolo počas pandémie zatiaľ najnáročnejšie?

Najprv určite strach z neznáma, ktorý sme časom prekonávali. Báli sme sa aj toho, že nám ochorie a vypadne personál. Vedeli sme, že našich pacientov musíme liečiť, nech sa deje čokoľvek. Detský onkologický pacient nemôže čakať. Aj keby nedostal tento vírus, môže ho ohroziť základné ochorenie, ktoré nebude liečené. A to je preňho nebezpečnejšie ako COVID. Boli sme veľmi ostražití a všetci boli v podstate „zavretí“ v izbách. Onkologický pacient je izolovaný aj bez pandémie, no toto bola extrémna izolácia.

Čo pre zdravotný stav onkologického pacienta znamená vírusové ochorenie COVID-19?

Záleží na konkrétnom prípade. Malé deti zvládajú pomerne veľmi dobre. Ukazujú to nielen naše skúsenosti, vieme to aj podľa dát zo zahraničia. Problém však je, že keď má dieťa infekčné ochorenie, nemôžeme mu liečiť základné onkologické ochorenie. Hneď ako predlžujeme čas, kedy môžeme podať chemoterapiu alebo iný typ liečby, ohrozujeme ho. Malé dieťa teda primárne COVID neohrozoval. Avšak iné je to u detí, ktoré sú väčšie. Adolescenti či obéznejší pacienti mali závažné priebehy. U niektorých vírus pretrvával veľmi dlho, nevedeli sme sa toho zbaviť. Práve títo pacienti sú miestom, kde vznikajú mutácie.

Ako je to v súčasnosti – je niektorý z vašich pacientov pozitívny?

Nie, momentálne nemáme žiadneho pozitívneho pacienta. Samozrejme, sme naďalej veľmi ostražití. Každý onkologický pacient musí dostať liečbu a toho sa držíme. Naďalej platí, že pacient má pri sebe aj svojho rodiča.

Môžu pacienti prijímať návštevy?

Návštevy sú veľmi obmedzené a v súčasnosti už ani nemôžu byť žiadne. Je dôležité, aby bolo toto prostredie pre dieťa bezpečné. Rodičov ako návštevu nevnímam. Samozrejme sa v rámci anamnézy pýtame, či sú zaočkovaní, prekonali ochorenie a či sú testovaní. Každý pri príchode na oddelenie, či už pacient alebo rodič, musí mať PCR test.

Alexandra Kolenová.
Alexandra Kolenová. Foto: facebook.com/Deťom s rakovinou
 

Nedávno sa spustilo očkovanie detí od 5 do 11 rokov. Je určené pre pacientov s vážnou diagnózou vrátane rakoviny. Dostalo už vakcínu niektoré z detí na vašej klinike?

Diskutujeme o každom pacientovi individuálne. Keď je dieťa v aktívnej liečbe, napríklad leukémie, očkovanie sa veľmi neodporúča. Nemá totiž imunitný systém, ktorý by mu vytvoril protilátky. U rodín takýchto detí povzbudzujeme, aby sa očkovalo najmä okolie. No rodičia sa na očkovanie menších detí postupne pýtajú aj sami. Pacientov vo veku okolo 16 rokov po ukončení našej liečby sme zaočkovať odporúčali.

Stretli ste sa s prípadom, kedy rodičia odmietali vakcínu?

Niektorí váhajú a dlhodobo sa obávajú. Väčšinou to rodiny napokon prijmú, no je pár takých, ktorým dôvody musíme trpezlivo a dlho vysvetľovať. Mali by to urobiť predovšetkým pre svoje dieťa. Zdôrazňujeme, že ak by ochoreli, môžu „priniesť“ vírus k nám. Neohrozia len vlastné dieťa, ale aj ostatné deti, ktoré majú oslabenú imunitu. Môže sa tiež stať, že budú vážne chorí a nebudú môcť byť pri svojom dieťati. A to naozaj nik nechce.

Vakcínu odmietajú aj niektorí zdravotníci. Aký postoj majú vaši zamestnanci?

Zaočkovaní sú všetci lekári, celkovo asi 90 percent personálu. Keďže sme boli zaočkovaní medzi prvými už koncom decembra a v januári, postupne absolvujeme aj tretiu dávku.

Detská onkológa je o celom tíme

Čím si prechádza dieťa, ktorému diagnostikujú rakovinu?

Onkologické diagnózy sú rôzne, najčastejšie ide o leukémiu. Ešte predtým, ako lekári odhalia ochorenie, si zvyčajne rodič všimne, že dieťa je napríklad bledé, unavené, môže mať veľa modrín. Ide najprv za svojím všeobecným lekárom, ktorý zhodnotí, či ide o niečo vážne. Ak áno, dá vyšetriť krvný obraz. Vo väčšine prípadov už v týchto výsledkoch vidieť zmeny. Vtedy posielajú deti do onkologického centra. Ak odhalíme nádorové ochorenie, hneď nasleduje adekvátna liečba.

Ako reaguje na správu o diagnóze rodičia a ako deti?

Rodičia mi hovoria, že prvé dni sa cítia, akoby boli v hmle. Celkom nevnímajú, čo všetko sa deje, čo ich čaká. Postupne s nimi prechádzame proces liečby a cestu, ktorá ich čaká. Detská onkológia je o spolupráci celého tímu. Svoje miesto v ňom majú nielen lekári, ale aj sestry a psychológovia, sociálny pracovník, fyzioterapeuti... Rodič je náš partner, je dôležité, aby bol edukovaný a rozumel tomu, čo sa deje. Deti okolo ôsmich rokov si už uvedomujú konečnosť života a niektoré sa ma spýtajú, či môžu zomrieť. Rodičia sa to zvyčajne neopýtajú. Ešte staršie deti chcú byť zvyčajne plne súčasťou všetkého a sú radi, keď vedia, čo presne ich čaká a nič sa im netají.

Počas svojej kariéry ste pôsobili v USA vo Filadelfii aj vo Viedni či v Prahe. Po príchode na Slovensko úzko spolupracujete so zahraničnými odborníkmi. Čo ste preniesli z vyspelého sveta domov? Dajú sa vôbec tieto kroky aplikovať v našich pomeroch?

Niektoré určite. Ide najmä o komunikáciu s rodinami a pacientmi. Pamätám si na prípad z Viedne, kedy sa pacientky adolescentky opýtali, koho si praje pri rozhovore o diagnóze. Práve tam som videla prvýkrát pevné miesto psychológa. Súčasťou sa stal aj u nás.

Tieto rozhovory tam trvali bežne aj dve hodiny. Kládol sa dôraz na presné a jasné informácie. Podobne to praktizujeme aj my. Na tieto rozhovory sme vytvorili špeciálny priestor vedľa mojej kancelárie. Podmienky na tieto dôležité momenty a komunikáciu s rodinami sa tak časom zlepšili.

V Spojených štátoch ste strávili celkom rok. Pracovali ste s uznávaným expertom na detskú leukémiu Stephenom Hungerom, ktorý vás zaradil medzi najlepších detských onkológov na svete. Aká to bola skúsenosť?

V USA, ale aj inde, venujú veľkú pozornosť referenciám, teda tomu, čo o vás napíšu. Keď sa o nejaké miesto uchádzate, detailne to čítajú. Bola som z jeho vyjadrenia veľmi prekvapená a povzbudilo ma to, aby som aj naďalej pracovala na vlastnom profesijnom raste. Pán profesor Hunger je veľmi pracovitý človek, s ktorým som v kontakte doteraz. Išlo o veľmi vzácnu skúsenosť. V ich nemocnici totiž ročne vyšetria 500 pacientov a aby ste sa stretli s podobným počtom prípadov na Slovensku a získali toľko skúseností, trvá to asi aj päť rokov.

Po príchode zo zahraničia ste založili neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou. Ktoré aktivity rodiny oceňujú najviac?

Snažíme sa byť bližšie k pacientom a ich rodinám, pochopiť, čo potrebujú, ako im uľahčiť ich neľahkú cestu. Medzi naše najnovšie projekty patrí rozbehnutie domácej starostlivosti a modernizácia oddelenia veľkých detí. Čo sa týka psychickej podpory, spájame ich s rodinami, ktorých zastihol podobný osud. Pomáha im to. Radi sa stretnú s pacientmi, ktorí sa vyliečili, radi vidia, že sa to všetko dá a dieťa, ktoré malo rakovinu, sa vyliečilo a je z neho zdravý dospelák. No zároveň máme aj spomienkové slávnosti. Venujeme ich tým, ktorým sa vyliečiť nepodarilo. A aj od rodičov týchto pacientov dostávame pozitívnu spätnú väzbu.

Čítajte tiež: Máločo je smutnejšie, ako keď vážne ochorie dieťa. Rakovina zasiahne celú rodinu


VIAC Z Domáce